5B La Prensa Panamá, lunes 8 de junio de 2026 Vivir Nacer sin melanina en el país del sol Protector solar, ropa que cubra la piel y vigilancia constante forman parte de la rutina de Laira Santos, madre de un niño de tres años con albinismo, quien asegura que entre los mayores retos de vivir con esta condición genética está costear los tratamientos necesarios para proteger la piel de su hijo y evitar complicaciones. El albinismo es una condición genética poco frecuente, hereditaria, congénita y no contagiosa, que se caracteriza por la ausencia o reducción de melanina, factor que priva la piel de su protección natural contra la radiación ultravioleta (UV). Aunque es una condición poco frecuente a nivel mundial, su incidencia varía según la región. La Organización de las Naciones Unidas estima que afecta a una de cada 17 mil a 20 mil personas en Europa y Norteamérica, mientras que en algunos países africanos las cifras son considerablemente mayores. En Tanzania, por ejemplo, se calcula que una de cada 1,400 personas vive con albinismo. Dentro de ese panorama mundial, Panamá ocupa un lugar particular debido a la alta Aunque especialistas reconocen que existe una población importante con albinismo en el país, no existe un registro oficial. Elysée Fernández incidencia registrada en la comarca Guna Yala. De acuerdo con Ceili González, presidenta de la Fundación SOS Albinos, los registros que maneja la organización indican que en Güna Yala se registra aproximadamente una persona con albinismo por cada 150 a 200 habitantes. Y a pesar de que especialistas consideran a Güna Yala una de las regiones con mayor incidencia de albinismo documentada en el mundo, Panamá aún no tiene cifras oficiales. González dijo que la fundapor Alis Fernández [email protected] ción ha intentado durante años impulsar mecanismos que permitan identificar a cuánto asciende la población, ya que esa data permitiría conocer el alcance real, especialmente en zonas apartadas como Darién, provincias centrales y algunas comunidades indígenas donde el acceso a servicios médicos especializados es limitado. De acuerdo con el dermatólogo Reinaldo Arosemena, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Santo Tomás, la alta incidencia observada en algunas comunidades de Guna Yala está relacionada con factores genéticos y con la limitada variabilidad genética presente en poblaciones relativamente pequeñas. También se refiriió al problema que representa vivir en países tropicales, en los que hay sol todo el año, a pesar de que haya días nublados. “El sol que hace daño penetra las nubes y este sol es capaz, con un efecto acumulativo a lo largo de los años, de producir cáncer de la piel, que ese es el gran problema que tenemos con nuestros pacientes albinos”, manifestó. El albinismo también puede comprometer la visión. De acuerdo con Arosemena, en Panamá predominan los casos de albinismo oculocutáneo, uno de los tipos que afecta los ojos y que puede provocar estrabismo, nistagmo, movimientos involuntarios de los ojos, y baja visión. La doctora Martha Martínez, presidenta de la Asociación Panameña de Dermatología, manifestó que es importante que las personas con albinismo tengan una atención continua para detectar a tiempo lesiones de la piel e incluso cáncer. “Para nosotros es muy importante poder estudiar esta población, niños muy pequeños hasta adultos que nunca se han atendido con dermatólogos”, dijo. El costo de la prevención Aunque esta condición no tiene cura, los especialistas coinciden en que muchas de sus complicaciones pueden prevenirse. La principal herramienta es la protección constante frente a la radiación solar. Sin embargo, esa protección tiene un costo difícil de asumir. “Sabemos que el protector solar es indispensable, pero también cuesta”, manifestó la dermatóloga Angélica Estrada, quien añadió que “la falta de recursos hace que no puedan darle el cumplimiento y la aplicación y reaplicación correctas”. González, quien además de presidir la fundación es una persona con albinismo, precisó que un protector solar adecuado puede costar $14 o más. Esta realidad la conoce de primera mano Laira Santos, quien acudió la semana pasada a una jornada de salud realizada para esta población. La madre del menor de tres años con albinismo asegura que gran parte de los gastos relacionados con el cuidado de su hijo están asociados a cremas y tratamientos dermatológicos.“Las cremas, las medicinas, casi todo es caro”, comentó. Más allá de la piel Aunque las complicaciones médicas suelen ser el aspecto más visible del albinismo, quienes viven con esta condición también enfrentan barreras sociales marcadas por la ignorancia y los prejuicios. La representante de SOS Albinos manifestó que todavía existe mucha desinformación sobre qué es el albinismo y cómo afecta a quienes lo tienen. Explicó que aún hay personas que asumen, erróneamente, que tener albinismo impide estudiar, trabajar o desenvolverse de manera independiente, y que uno de los espacios donde esta realidad se hace más evidente es el sistema educativo, ya que algunas escuelas continúan ignorando recomendaciones médicas relacionadas con la exposición al sol o las dificultades visuales que pueden presentar los estudiantes. En el ámbito laboral, agregó, muchas personas con albinismo enfrentan obstáculos para encontrar empleos compatibles con sus necesidades de salud, especialmente cuando las oportunidades disponibles implican largas jornadas bajo el sol. “Son personas normales y corrientes con capacidad intelectual igual que tú y que yo”, manifestó el doctor Arosemena, quien enfatizó que las limitaciones asociadas al albinismo están relacionadas principalmente con la sensibilidad al sol y los problemas visuales, no con la capacidad de aprender, trabajar o participar plenamente en la sociedad. El albinismo es una condición genética poco frecuente, hereditaria, congénita y no contagiosa, que priva a la piel de su protección natural contra la radiación ultravioleta. Protegerse de la radiación solar es la forma de prevención más importante para las complicaciones. Elysée Fernández El actor español Antonio Banderas defendió ayer ante el papa León XIV que el “arte debe de ser una alternativa a la violencia”, y destacó que no solo es belleza, es también “pregunta, reflexión, contraste y revolución”, además de la voz de alerta para las sociedades que se han “acostumbrado a la injusticia”. Banderas fue uno de los participantes en el encuentro ‘Tejer redes con el mundo de la cultura, del arte, la economía y el deporte’ celebrado en Madrid entre el pontífice y representantes de la sociedad civil. Antonio Banderas y León XIV
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