6B La Prensa Panamá, miércoles 11 de marzo de 2026 Escanea el código QR para más contenido en Ellas.pa. La primera señal apareció en su pie derecho. Era inicios de 2023 y el diseñador gráfico y especialista en marketing, Rogelio Chiari, sentía que esa extremidad no “respondía”. La sensación, al principio extraña, comenzó a inquietarlo. Un día tropezó en el gimnasio. El susto confirmó que algo no estaba bien. “En ese momento no imaginaba lo que venía”, recuerda en entrevista con ELLAS. “Ese fue solo el comienzo de un camino muy largo, lleno de doctores, exámenes, terapias y muchas preguntas sin respuesta”. Meses después, en agosto de 2023, un neurocirujano revisó sus estudios y le dijo una frase que no comprendió de inmediato: “Tú tienes Lou Gehrig’s disease’”. Rogelio regresó a casa sin entender del todo el diagnóstico. Esa misma noche buscó en internet el significado. “Lo que encontré me destrozó. No paraba de llorar. Sentía que el mundo se me venía abajo”. La llamada Lou Gehrig’s disease es el nombre con el que también se conoce a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de las neuronas que controlan el movimiento muscular. Según la universidad Johns Hopkins, la condición afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. No altera los sentidos como la vista o el oído ni las capacidades cognitivas. Actualmente, no tiene cura. Nueva rutina Tras el diagnóstico, llegaron los cambios. Rogelio intentó mantener su ritmo habitual. Aprendió a escuchar su cuerpo. Con el tiempo notó que tareas cotidianas requerían mayor esfuerzo. Caminar se volvió más lento, el equilibrio ya no era el mismo y movimientos que antes hacía de forma automática empezaron a exigir concentración y energía. Las terapias se incorporaron a su rutina y su agenda empezó a reorganizarse alrededor de su salud. DeRogelio Chiari creó su blog Pasión por Vivir (@pasionporvivirpty), para compartir su experiencia e informar sobre la enfe rmedad. Elysée Fernández por Solangel Hurtado Mendoza [email protected] El diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cambió el rumbo de su vida. Dejar atrás al Rogelio tímido y promover iniciativas de apoyo para otros pacientes son parte de su historia. cidió trabajar junto a una asistente, Jimena, quien asumió parte de sus responsabilidades. Ese nuevo ritmo también le abrió espacio para replantearse sus prioridades. De esa motivación nació Pasión por Vivir (@ pasionporvivirpty), una iniciativa desde la que comparte su experiencia y busca informar sobre la enfermedad. ‘Al carajo ELA’ Una tarde de verano, el diseñador nos recibió en su casa para la sesión de fotos que acompaña esta entrevista. La fuerza de su mirada, su sonrisa encantadora, sus uñas pintadas con el logo de rayo que caracteriza a Pasión por Vivir y una pulsera que gritaba en mayúsculas “F*ck ELA” son reflejo de su espontaneidad. Rogelio es uno de cinco hermanos y cada uno reaccionó de manera distinta cuando llegó el diagnóstico. Ramón, por ejemplo, se dedicó a investigar a fondo la enfermedad. Su cuñado Iván, médico, insistió en que iniciara tratamiento de inmediato, mientras que Rodolfo (otro de sus hermanos), asumió un rol protector dentro de la familia. Y aunque para sus hermanas el impacto inicial fue duro, hoy Rogelio describe su compañía como una fuente constante de cariño. La ELA suele afectar los músculos que permiten hablar, lo que hace que a muchos pacientes se le dificulte poder comunicarse. En su caso, utiliza una tableta con sistema Windows que controla con la mirada gracias a un dispositivo llamado Tobii Dynavox. El equipo convierte en voz las palabras que escribe con sus ojos. “No es tan complicado como suena”, aclara. Además, utiliza un programa de inteligencia artificial llamado ElevenLabs, con el que logró clonar su voz. “Es increíble escuchar cómo mis videos y entrevistas vuelven a sonar como yo”, comenta. Descubrir un nuevo ‘yo’ Rogelio ha conocido ahora una versión de sí que antes no existía. “Antes de la ELA era una persona muy independiente. También era muy penoso y reservado. Nunca me imaginé exponiendo mi vida públicamente ni hablando de mis emociones”. La pérdida gradual de autonomía lo llevó a replantearse quién era más allá de lo físico, a descubrir una fortaleza emocional que no sabía que tenía. Quizás el cambio más significativo ha sido encontrar su voz. “Ese Rogelio penoso quedó atrás. Pasión por Vivir nace de ese nuevo yo, de la necesidad de compartir y de darle un propósito a todo esto” Los desafíos de vivir con ELA en Panamá La ELA es considerada una enfermedad rara, y en Panamá los pacientes suelen enfrentar obstáculos para acceder a atención especializada. Para Rogelio, gran parte del impacto de la enfermedad permanece invisible. El proceso emocional cuando alguien empieza a perder independencia, cambios en la dinámica familiar, el impacto económico. Uno de los tratamientos más conocidos es el medicamento Riluzol. Rogelio ha comentado en distintas entrevistas que en Panamá puede costar alrededor de 700 dólares, mientras que en países como Colombia se consigue por cerca de 160. A eso se suma la falta de conciencia en la vida cotidiana. “Llegar a un supermercado y ver que el único estacionamiento para personas con discapacidad está ocupado por quien no lo necesita demuestra que aún falta mucha empatía”. Vivir el tiempo con propósito La esperanza de vida promedio tras un diagnóstico de ELA suele situarse entre tres y cinco años. “Esa estadística es muy dura”, admite. Con el paso del tiempo, su perspectiva cambió. “Entendí que nadie tiene el tiempo garantizado, tengamos o no una enfermedad”. Su fe se ha fortalecido durante este proceso. Más que enfocarse en cuánto tiempo queda, prefiere concentrarse en cómo vivirlo. “No pienso en el tiempo que me queda, sino en cómo quiero vivir el tiempo que tengo”. Rogelio Chiari: de ‘diseñador penoso’ a activista ‘Antes de la ELA era una persona muy independiente. También era muy penoso y reservado. Nunca me imaginé exponiendo mi vida públicamente ni hablando de mis emociones’. Elysée Fernández
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