10A LaPrensa Panamá, miércoles 17 de abril de 2024 Vivir Tu opinión nos interesa [email protected] æ FIGURA HenryCavill serápapá El actor británico, de 40 años de edad, se encuentra a la espera de su primer hijo junto a la productora Natalie Viscuso. Los rumores surgen por unas fotos donde a Viscuso se le veía el vientre hinchado. Access Hollywood le preguntó al respecto y Henry dijo que sí; que estaba “emocionado de traer un hijo al mundo”. Hemofiliayniñez, una combinaciónposible desobrellevar La hemofilia, un trastorno hemorrágico que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que viven con ella. SALUD RoyEspinosa [email protected] Carlos AlbertoRíos eshoy unjovenindependiente, tar - bajador y apasionado por deportes como el ciclismo y la natación. Sibien, suvida parece normal,Carlos vive con hemofilia, una condi - ción que le diagnosticaron desde los5 añosde edady le pusoretosporsuperardesde muypequeño. Lahemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente. Esto puede llevar a, por ejemplo, sangrado espontá - neoque, con eltiempo,pro - duce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidadsi nologra recibirel manejo adecuado, Carlos, recuerda que desde pequeño, convivirconotrasperso - nas en el colegiofuemuy di - fícil. “Hubo unincidente en queun compañerodelsalón me golpeóy estuve seis me - ses hospitalizado. Cuando regresé, enlas clasesde edu - cación física nome dejaban practicar deportes, sin ser conscientesquehaymuchos deportes que nosotros con hemofilia podemos reali - zar ”. Esta serie de limitantes, desde pequeño, lollevaron a padecer ansiedad, pero, con esfuerzo, logró sobreponerse, porque como él dice las personas conhemofilia “Somos personas produtcivas, con sueños, anhelos, ilusiones, y podemoshacer cual - quiercosa”. La doctora Lineth López, miembro activode laSocie - dad panameña de Hemato - logíay laSociedadAmerica - na de Hematología, explica que esta condicióntiene im - pactoeneldíaadíadelospa - cientesdesdesunacimiento. En los chicos, destaca, la li - mitaciónaactividadesregu - lares que exijan un desem - peñofísico,yquepuedande - sencadenar eventos hemo - rrágicos. “Por ejemplo, al realizardeporteslaprobable aparicióndesangradoenar - ticulaciones (hemartrosis), que al ocurrir en repetidas ocasiones limitanla movili - daddel pacientedesdeeda - des tempranas”. López, ex - plica quetodo esto impacta eneldesarrollosocial yemo - cional deun niño,ya queal ser "especial", seven limita - das sus interacciones con otros niños o adolescentes, con cuadros de ansiedad o depresión. Si bien, losniñosqueviven conhemofilia puedenllevar una vida relativamente nor - mal, es de importancia un pronto diagnóstico. “ Sin un diagnóstico yunplande tra - tamiento,el niñopodríaen - frentar unriesgo significati - vodesangradoincontrolado ante accidentes o procedimientos quirúrgicosE. s im - portante identificarymane - jarlacondiciónloantesposible para prevenir complica - ciones graves”, explica la doctora Ileana Chiari-Shan, directora de asuntosmédi - cos, regulatoriosydecalidad de Novo Nordiskpara Cen - troamérica. Como mencionóCarlos al inicio dela nota, elreto más significativoparaquienesvi - ven con hemoiflia es lograr una vidadiaria quese ase - mejetanto comoseaposible a la de las personas sinesta condición; esto significa participar plenamente en actividades escolares, laboralesy recreativas.Ladocto - ra Chiari-Shan la educación continuaparalospacientesy sus familias,ya que “es vital para entender y maneajr la enfermedad eficazmente. Los avances científicos han revolucionado el manejo de la hemofilia, haciendo que lashemorragias seanmenos frecuentesymenosseveras”. Lospadresdebenrecordar queapesardeltemo,rlasres - tricciones en actividades fí - sicas impuestas por lapreo - cupaciónpaterna, asícomo elriesgodedañosarticulares a largo plazo,son factoresli - mitantes. “ Estos desafíos, tanto físicos como restricti - vos, pueden disminuir la confianzaensímismodelni - ño y generarle sentimientos de aislamiento.Por lotanto, es crucial que la familia y la comunidad ofrezcanun res - paldo sólido ycomprensivo parafomentarsuaceptación social y emocional ”, reco - mienda Chiari-Shan, agre - gandoque consoporte inte - gral los niñoscon hemofilia puedandesarrollarseplenamenteyenfrentarlavidacon mayor seguridad y optimismo. Señalesdealerta Es esencial que cuidado - res de niñoscon hemofilia esténatentosanteciertasse - ñales que pueden requerir atenciónmédicaurgente: a) Debenobservar y bus - carsignoscomohinchazóno dolor en las articulaciones, indicativos deposibles san - grados internos. b) La presenciade sangre en la orina también puede ser un signo de alerta de una hemorragiainterna. c) Sihay algunaalteración delestadodeconciencia. d) Enbebés esimportante estar atentos a equimosis (moretones inexplicables)o un llanto persistente que puedasugerirmalestarodo - lor poruna causano eviden - te. Antela detecciónde cual - quiera de estos indicadores, los niños debenser llevados sin demora a un profesional de la salud para su revisión y tratamiento adecuado. Es - tasmedidas preventivas son cruciales para gestionar la hemofiliayprevenircompli - cacionesmayores. Avances Sobre los avancesmédicos que existen, la doctora Li - neth López, indicaque hay tratamientos dereemplazo de factores quehan logrado sostenernivelesbasalespaar que pueda elpaciente tener más libertad de desempeño físico; “desde hace mucho tiempoexistenlasdosispro - filácticas, dondeel paciente encondicionesmodeardaso severas de laenfermedad lo - gran aprender a controlar losepisodiosdesangardo”. Adicionalmente, etsán los anticuerpos monoclo - nales como el Emicizumab aprobado por laFDA en el 2018, que han revolucio - nado las opcionesde trata - miento en pacientes con anticuerpos o inhibidores quehan perdidorespuesta a la terapia de reemplazo de factores. “La terapia gé - nica es quizás elideal a al - canzar, ya aprobada por entidades como la FDA, desde 2023, esperemos que enun futurono lejano sea disponible para la po - blación en general”, comentaLópez. Paternidad Estar preparados Para los padres de unniño conhemofilia es fundamental estar preparados para actuar rápidamente en caso de sangrado: El primer paso siempre debe ser buscar atención médica especializada, ya que cualquier sangrado puede ser grave en estos niños. Esesencial dirigirse a un hospital o centro especializado enhemofilia donde los profesionales conocen cómomanejar estos episodios. Ensituacionesdonde loscuidadoreshansido capacitadosy cuentan con el tratamiento en casa, es crucial aplicar inmediatamente el Factor de coagulación (medicamento utilizado enpersonas que viven conhemofilia) faltante al niño antes de proceder al hospital. Este tratamiento inicial puede ser vital para controlar el sangrado y estabilizar al niñomientras se traslada a un centromédico para una evaluaciónmás completa y tratamiento subsiguiente. Lasmujeres son las portadoras del gen de la hemofilia y de tenerlo, cada embarazo tiene 50%de resultar enunniño que viva con la enfermedad. Cortesía Se iniciael Festival Internacional deArtes Escénicas dePanamá TEATROYDANZA DianaFernández [email protected] Hoy, 17deabril, se inaugu - ra la decimotercera edición delFestivalInternacionalde ArtesEscénicas(FAE)conla puestaenescenadelPrólogo de la Compañíade Danza Resodancer de Francia. Se trata de una intensacoreo - grafíainspiradaenelmundo deAlfredHitchcock,queha tenidoéxitoengranpartede Europa. Elespectáculo ten - drá lugar en elAteneo de la Ciudad del Sabera las 7:30 p.m. ElFAEes eleventodetea - tro y danza contemporánea más importante delpaís, re - conocido internacionalmentecomounode losprin - cipalesencuentrosartísticos delárea.Creadoen2004,ha reunido desde entonces una selección de las mejores agrupaciones, compañías y maestros del mundo, con énfasisenIberoamérica. A lo largo del festival se presentarán compañías de Argentina, Brasil, México, Panamá y la mencionada Francia. Los boletos para las obras de sala están disponibles en Tustiquetes.coma $15 para las internacionales y$10pa - ra las locales,más impues - tos, y también estarán a la ventaentaquilla. El Festival, presididopor Roberto EnriqueKing, con - cluirá con El FAE al aire li - bre, una tardeartísticay cul - tural familiar que contará con artistas nacionales ein - ternacionales el sábado 20 de abrila partir de las 4:00 p.m. en la plaza Catedral, conentradagratuita. LaCelestina, tragicomedia de Lita - Argentina. Cortesía Hemofilia Síntomas •Hematomas que aparecen con facilidad. •Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones. •Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad. •Sangrados en losmúsculos que causandolor y puedendañar demanera permanente. •Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves. æ
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