Giovanna Troncoso no es la fundadora de la institución, pero es quien la preside desde hace ya 16 años. No la creó desde cero, pero la construyó como su más preciado proyecto personal. Llegó si acaso dos años después de su creación, la cual fue impulsada por otra historia de pérdida auditiva en la adultez, que fue lo que dio origen a la fundación. Pero lo que hizo fue algo más complejo: la convirtió en un sistema. “Yo entré como voluntaria, ayudando en lo que sabía hacer: visibilizar algo que no se ve”, recuerda. Su trayectoria en publicidad, comunicación y mercadeo la había entrenado para entender procesos, audiencias y, sobre todo, brechas. Lo que encontró fue una causa legítima, pero frágil, sostenida más por voluntad que por estructura. “La presidenta de ese momento me dijo: ‘yo no puedo más, esto me está afectando la salud’. Iba a cerrar”. El relevo no fue planificado. Fue una decisión tomada casi sin tiempo para pensar. “Cuando me ofrecieron la presidencia dije que no porque pensé que me superaba, y me fui, pero al instante regresé y esta vez dije que sí”. Desde entonces, Troncoso preside la fundación mientras mantiene una carrera profesional paralela. “Si paras, te caes”, dice. No como una frase prefabricada, sino como método de supervivencia. ANTES DEL SISTEMA, EL CAMINO La autoridad de Troncoso no proviene del cargo, sino del recorrido. Dos de sus tres hijos nacieron con discapacidad auditiva. Uno de ellos con sordera bilateral profunda y una condición extremadamente rara: síndrome de Mondini (ausencia total de la cóclea en ambos oídos y falta del nervio auditivo), y la otra con el mismo síndrome, pero sólo de un lado). El diagnóstico llegó tarde, como suele ocurrir. No hubo signos evidentes, solo intuición y una negación compartida por médicos, entorno y familia. “El doctor me dijo: ‘su hijo no oye nada, no hay nada que hacer”, recuerda. Esa frase, dicha sin contexto ni alternativas, marcó un quiebre. “Ese día tomé una decisión; quería que Chris fuera feliz. Yo quería poder entender su mundo”. Lo que siguió fue una travesía médica, emocional y logística que incluyó bibliotecas, congresos internacionales, cirugías pioneras y años de terapia intensiva. Pero, sobre todo, una comprensión profunda de algo que luego se volvería central en la fundación: que la tecnología no basta. “Poner un audífono o un implante coclear no es la solución”, explica. “Eso es apenas ensartar la aguja. Lo que viene después es lo que realmente hace que un niño escuche y aprenda a hablar”. Esa idea rompe con la expectativa más común: que la solución está en el dispositiGiovanna Troncoso junto con su equipo en la Fundación Oír es Vivir, lidera un modelo que integra diagnóstico, acompañamiento familiar y terapia para transformar el aprendizaje auditivo. WWW.INVESTOR.COM.PA 36 ABOUT
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