Una experiencia personal se convirtió en el punto de partida de una iniciativa que busca transformar la vida de otras personas. Rogelio Chiari, quien en 2023 recibió un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lanzó la fundación Pasión por Vivir, una organización dedicada a acompañar a quienes viven con esta enfermedad y a sus familias en Panamá. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, responsables de transmitir las señales del cerebro hacia los músculos. Con el tiempo puede comprometer la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos y terapias que ayudan a controlar por. Diana Fernández fotos. Elysée Fernández EN FOCO La fundación busca facilitar el acceso a medicamentos, terapias y recursos de comunicación, además de brindar acompañamiento y cuidadores a pacientes de esclerosis lateral amiotrófica. PASIÓN POR VIVIR: PARA LOS PACIENTES DE ELA 24 16.10.2026 ENTRE NOS ELLAS El diseñador gráfico y activista Rogelio Chiari fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2023. los síntomas y preservar la calidad de vida. Durante el lanzamiento, Chiari compartió cómo su diagnóstico transformó su manera de entender la vida y lo motivó a desarrollar un proyecto que pudiera beneficiar a otras personas que atraviesan situaciones similares. “En algún momento pensé: todo lo que estoy aprendiendo, todo lo que estoy viviendo, tiene que poder servirle a alguien más. Y así empezó esta idea”, expresó el fundador. CUATRO EJES DE APOYO La fundación Pasión por Vivir trabajará sobre cuatro necesidades identificadas a partir de las experiencias de pacientes y sus familiares: comunicación, medicamentos, terapias y cuidados. En el área de comunicación, la organización busca facilitar herramientas que permitan a las personas conservar su capacidad de expresarse y participar en decisiones sobre su vida, incluso cuando la enfermedad afecte el habla. Otro de los objetivos es contribuir al acceso a medicamentos, ante las dificultades que enfrentan algunos pacientes para conseguirlos en Panamá. Se contempla además el apoyo a terapias físicas, psicológicas y respiratorias, así como a los cuidados necesarios durante la evolución de la enfermedad. En la presentación se explicó que estos requerimientos representan una carga económica para las familias, por lo que la fundación desarrollará un programa de becas para ayudar a cubrir los gastos asociados a la enfermedad. La primera etapa estará enfocada en facilitar el acceso a medicamentos. La organización espera comenzar a entregar sus primeras becas parciales en enero de 2027. También buscará elaborar un censo de personas diagnosticadas con ELA en Panamá, debido a que actualmente no existe un registro unificado que permita identificar con precisión a esta población y sus necesidades. La organización promoverá, además, la participación de voluntarios, donantes y empresas privadas mediante actividades de sensibilización y talleres de liderazgo inspirados en la experiencia de Chiari. ¿CÓMO PUEDES APOYAR? Las personas interesadas pueden donar o registrarse y aportar tiempo, conocimientos o contactos que contribuyan al desarrollo de la fundación. Más información al: WhatsApp: 6012-5883 Email: [email protected] Instagram: @pasionporvivirpty Sitio web: www.pasionporvivirpty.org
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