Marzo 2020

_82 0 3 . 2 0 [ E L A N , 1 1 A Ñ O S , PA C I E N T E D E H E M O F I L I A . M A D R E : D E L F I N A . ¿Cómo está el Hospital del Niño? Es muy bonito, buscamos la medicina cuando se acaba en casa, tengo que aplicarme el medicamento tres días a la semana de forma intravenosa. Delfina: El Hospital del Niño necesita nuevas instalaciones, cada semana vemos que en la sala de ortopedia no hay espacio, la sala de odontología tuvo un desplome de losa, en las paredes hay filtraciones que lleva a la proliferación de bacterias y hongos. Ojalá los políticos vinieran al hospital y vieran las necesidades de los niños. ¿Hay medicinas en el Hospital del Niño? Delfina: cuando pagaba seguro social pasaban meses sin el Factor VIII, y la fundación, como quién dice, mueve cielo y tierra para poder conseguir el medicamento. Elan tiene hemofilia severa, o sea que no puede dejar de obtenerlo. ¿Qué necesita la fundación? Delfina: Cuando los niños tienen hemartrosis, que es sangrado en las articulaciones, necesitan sillas de ruedas, muletas y botas para inmovilizar. Elan: para no apoyarse en los músculos que están atrofiados. ¿Te ha pasado? Sí, me caí y tuve una hemartrosis y sangré bastante, tuvimos que ir al hospital. ¿Cuántos amigos conoces? Todos los que van al campamento de verano que organiza la fundación en vacaciones. Unos 297 panameños padecen hemofilia (tipos A y B), de los cuales 80 son niños. La hemofilia es una enfermedad hereditaria genética que impide la coagulación de la sangre. En nuestro país, la Asociación Panameña de Hemofilia, fundada en 1985 y desde 1992 en el Hospital del Niño, se convirtió en 2002 en la Fundación Panameña de Hemofilia, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pertenecen a la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas; a BioRed; a la Alianza Latina y a la Federación Mundial de Hemofilia. ¿Dónde vives? En Arraiján. ¿Qué te gusta hacer? Jugar fútbol con mis amigos y Playstation. ¿Qué restricciones tienes al jugar? No jugar tan brusco. ¿Cómo te cuidas con la hemofilia? Si me corto me sale mucha sangre y me tienen que poner ‘factor’ (VIII) en el hospital, o si tenemos, mi mamá me lo pone en casa. ¿Qué quisieras aprender? Artística y robótica. ¿A dónde has viajado? A Costa Rica, me gustó porque en los parques públicos hay actividades de artistas, violinistas, pianistas y canchas de fútbol y basquetbol. Más adelante creo que iré a México. ¿Qué no te gusta de Panamá? La economía, hay muchas personas pobres en la calle y personas que roban, debería haber más seguridad. ¿Un deseo? Que Panamá no estuviera contaminado y no haya tanta pobreza, remodelar la casa a las personas que se les está cayendo. Has pedido para otros ¿y para ti? No, por mí estoy bien. ¿Qué necesitas en tu casa? Que fuera más grande, no hay espacio para jugar adentro, atrás hay un taller de mecánica de mi papá. ¿A qué le temes? A la oscuridad, porque me puedo tropezar y me lastimo. ¿Qué es la esperanza? Es esperar que pase algo que a ti te guste. ¿Por qué el hombre fue a la luna? Para saber si había vida. texto y foto de Alberto Hernández PEQUEÑA HERIDA, gran problema _laotracaradelamoneda [AYUDA ] La hemofilia es una enfermedad costosa. Los medicamentos van de $100 a arriba de mil dólares. La fundación realiza talleres de terapia para padres, de liderazgo, jornadas de verano, charlas en escuelas y apoyo económico a pacientes. Necesitan ayuda económica, voluntarios, padrinos permanentes y patrocinadores. Planean la creación del Centro Nacional de Hemofilia y Rehabilitación con hematólogos, ortopedas, fisiatras, fisioterapeutas, odontólogos y psicólogos. Necesitan un bus. Cuenta corriente Fundación Panameña de Hemofilia de B. General 03-18-01-014145-6. Contacto: 512-9813 ext. 254 / Fax 227-9332. correo: [email protected] Facebook: Fundación Panameña de Hemofilia Instagram: @funpahemofilia