5B La Prensa Panamá, sábado 25 de octubre de 2025 “Es más difícil ser madre que pilotar un transbordador espacial”. Escanea el código QR para más contenido en Ellas.pa. Mitos y realidades de la espina bífida De acuerdo con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés), la espina bífida es un trastorno congénito en el que la columna vertebral no se desarrolla por completo. Durante el primer mes de embarazo, un grupo de células forma el “tubo neural”, que en última instancia se convierte en el cerebro y la médula espinal. En la espina bífida, este tubo no se cierra por completo y algunos de los huesos de la columna vertebral permanecen abiertos en la parte posterior. Estas aberturas pueden ocurrir en cualquier zona de la columna y afectar la médula espinal y los nervios, según explica el NIH en su página web. Hoy, 25 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. En ELLAS conversamos con Lara Arosemena, creadora de la Fundación Zero Límite Panamá, organización que trabaja en la prevención y concientización de esta condición. Lara, de 31 años, nació con espina bífida. Déficit de información y prevención La presidenta señala que “la espina bífida puede prevenirse en un 80% si las mujeres en edad reproductiva consumen El 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. iStock ácido fólico”. Subraya la importancia de fortificar más alimentos con este suplemento, siguiendo el ejemplo de otros países. En Panamá, aún existe un déficit de conocimiento sobre la condición, indica Lara. La Ley 33 de 2009 establece la fortificación del arroz con ácido fólico, y se recomienda que todas las mujeres en edad reproductiva y sexualmente activas tomen esta vitamina a diario para prevenir defectos del tubo neural. Sin embargo, el país carece de estadísticas actualizadas que permitan cuantificar e identificar las necesidades de equipos y recursos para las personas que viven con esta condición. Mitos sobre la condición La fundación identifica varias ideas erróneas frecuentes: - Mito: las personas con espina bífida tienen discapacidad intelectual. Realidad: la mayoría presenta inteligencia dentro del rango promedio. - Mito: no pueden caminar ni moverse por sí mismas. Realidad: el grado de movilidad varía según el tipo y nivel de la lesión. - Mito: no pueden llevar una vida independiente. Realidad: con los apoyos adecuados, pueden estudiar, trabajar y formar una familia. - Mito: los padres son responsables de la condición. por Flor Isaela Hernández [email protected] Realidad: la espina bífida surge de una combinación de factores que no se pueden controlar completamente. Retos en el sistema de salud “El principal reto es el equipo requerido diariamente”, destaca Lara sobre los desafíos. Explica que se necesitan al menos seis catéteres diarios para evitar infecciones que pueden derivar en daño renal y diálisis. Familiares reportan que, ante la falta de suministro, lavan los catéteres con vinagre para reutilizarlos. “Esta práctica es totalmente inaceptable según todos los estudios documentados. Sin embargo, frente a la ausencia de catéteres, muchos pacientes la realizan y terminan con infecciones urinarias que tarde o temprano afectan los riñones”, asevera. Otro reto es lograr que los recién nacidos con espina bífida mielomeningocele (el grado más grave) logren ser operados para cerrar la espina dorsal en menos de seis u ocho horas. “Muchos de nuestros niños nacen en el Hospital Santo Tomás y son transferidos al Hospital del Niño para recibir las atenciones médicas requeridas. Es importante que, aunque la Clínica de Espina Bífida se encuentre en la Ciudad de la Salud, todos los médicos y personal se mantengan actualizados en el progreso médico/ científico que otros paises logran desarrollar en pro de mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Sobre esta clínica, Lara menciona que “no es realmente una clínica, ya que solo se entregan catéteres uretrales. Esto ayuda, pero necesitamos un equipo interdisciplinario con neurólogos, nefrólogos, urólogos, neurocirujanos, fisiatras, psicólogos y psiquiatras”. Impacto escolar y laboral La condición afecta la vida escolar, ya que los estudiantes deben ausentarse con frecuencia por cirugías, citas médicas y terapias. Además, la fundación reporta casos de bullying, consecuencia de la falta de conocimiento y empatía hacia quienes viven con esta condición. En el ámbito laboral, muchas empresas dudan en contratar personas con discapacidad, a pesar de que la ley establece que al menos el 2% del personal debe estar conformado por ellas. Esta brecha evidencia la necesidad de promover inclusión y sensibilización en los espacios de trabajo. Sobre la fundación La Fundación Zero Límite Panamá ha apoyado a más de 100 familias, brindando acompañamiento desde el diagnóstico. El apoyo se adapta a las necesidades de cada familia, proporcionando orientación basada en experiencias vividas, apoyo moral y gestión de donaciones cuando es necesario. Como miembro de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, que defiende los derechos humanos según la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, la fundación tiene acceso a investigaciones y desarrollos médicos internacionales. Hoy,25deoctubre,seconmemoraelDíaMundialdelaEspinaBífidaeHidrocefalia.EnELLASconversamos con la presidente de la Fundación Zero Límite Panamá, Lara Arosemena, de 31 años, quien nació con esta condición. Lara Arosemena, fundadora y presidente de la Fundación Zero Límites. Cortesía
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