12A La Prensa Panamá, martes 25 de febrero de 2025 Jóvenes chef panameños representarán al país en una competencia internacional en Las Vegas. Escanea el código QR para más contenido en Ellas.pa. Vivir con miastenia gravis: La historia de Juana Isabel Pérez Juana Isabel Pérez tenía 53 años cuando fue diagnosticada con miastenia gravis en 2019, un trastorno autoinmunitario crónico poco frecuente que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad y fatiga muscular. Hoy, cinco años después, ha aprendido a vivir día a día con esta enfermedad. Juana Isabel, a quien todos llaman Isabel, forma parte del comité organizador de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y actualmente es presidenta de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis en Panamá (Aumigpa). Isabel revela que en Panamá existen 27 casos de pacientes con miastenia gravis, entre niños, jóvenes y adultos, pero recalca que hace falta un censo de enfermedades raras en el país para conocer las cifras exactas de cuántas personas realmente sufren esta condición. Sus primeros síntomas comenzaron con debilidad facial, hormigueo y presión en los ojos. Llegó a sentir que no podía sonreír, pero al mirarse en el espejo notaba que su rostro se veía bien. Experimentaba también fatiga constante. Con el tiempo, los síntomas empeoraron. Desarrolló debilidad en las manos, hasta el punto de no poder abrir cerraduras. Isabel llegó a perder la voz por tres años y tenía dificultades para masticar y tragar alimentos sólidos, como arroz y papa. Tras consultar a varios médicos, en septiembre de 2019 un neurólogo le realizó varios exámenes en la Ciudad de la Salud y en el Hospital Punta Pacífica, donde finalmente fue diagnosticada con miastenia gravis. Vivir con una enfermedad rara Según la página web de Myasthenia Gravis Foundation of America, en todo el mundo aproximadamente entre 150 y 200 personas, por cada millón, padecen de esta enfermedad. “Yo siento que me frenó la vida. Era una mujer muy activa, llevaba un ritmo del 100%. Trabajaba, y de repente tuve que reducir mi ritmo de vida a un 40%”, relata Isabel. Explica que la miastenia gravis debilita los músculos del cuerpo, provocando fatiga extrema. En su caso, la debilidad en los brazos le dificulta alzar objetos pesados. No puede correr ni caminar largas distancias sin agotarse, dejó de manejar y hasta masticar se ha convertido en un desafío. Actividades diarias como lavar los platos, peinarse o abrir cerraduras representan un reto. Los movimientos repetitivos la fatigan rápidamente, por lo que debe administrar su enerRecibió su diagnóstico en septiembre de 2019. Tenía 53 años. La Prensa/Alexander Arosemena gía cuidadosamente a lo largo del día. Terapias y tratamientos Desde su diagnóstico, Isabel ha perdido la voz dos veces. La primera vez por tres años, y la segunda, por cuatro meses. Para recuperarla, realizó terapias de fonoaudiología, enfocadas en fortalecer los músculos del cuello y mejorar la respiración. Aunque actualmente no está en terapia, sabe que, si vuelve a perder la voz, deberá retomarlas. Además, sigue un tratamienpor. Catherine Marciaga [email protected] to con medicamentos, incluyendo piridostigmina (cuatro veces al día) y azatioprina (una vez al día). Estos fármacos no curan la enfermedad, son solo un paliativo que alivia los síntomas. Sin estos medicamentos, acota, no podría hablar, masticar, tragar, levantarse, mover los brazos ni respirar correctamente. Riesgos y crisis miasténicas Uno de los mayores peligros de la miastenia gravis son las crisis miasténicas, en las que los músculos respiratorios se debilitan gravemente, complicando la respiración. Isabel detalla que estas crisis pueden ser provocadas por esfuerzo físico, estrés o infecciones respiratorias. En casos severos, los pacientes pueden necesitar ser intubados. Para evitarlo, Isabel monitorea sus síntomas y toma largos descansos para minimizar la fatiga. Si siente dificultad para tragar, debilidad en el cuello o problemas para respirar, sabe que debe acudir al médico inmediatamente. Impacto emocional y social “Un día me levanté para hacer el desayuno a mi familia y me di cuenta de mi debilidad”, recuerda Isabel sobre su vida cuando llegó el diagnóstico. Desde entonces, ha aprendido que algunos días se siente bien, pero en otros sus síntomas pueden empeorar repentinamente. “Esta enfermedad me frenó la vida . Cada día tengo que administrar mi energía para lograr algunas cosas sin llevar mi cuerpo al límite y sin arriesgarme a sufrir una crisis miasténica”, expresa. Isabel es ingeniera civil de profesión y está jubilada. Trabajó durante muchos años inclusive después de su diagnostico. Dejó de trabajar tras la pandemia. ‘Esta enfermedad me frenó la vida’. Isabel, como todos la llaman, forma parte del comité organizador de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y presidenta de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis en Panamá (Aumigpa). Isabel lleva una pulsera con su nombre y diagnóstico para que, en caso de que tenga una crisis, pueda recibir atención médica inmediata. La Prensa/Alexander Arosemena
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