5B La Prensa Panamá, viernes 21 de febrero de 2025 Este sábado 22 de febrero habrá una feria familiar para conmemorar el mes de las enfermedades raras en Panamá. Será en la Casa Club del Parque Omar, de 11:00 a.m. a 3:30 p.m. Entrada gratuita. Escanea el código QR para más contenido en Ellas.pa. “Un doctor me dijo: ‘Si acaso llegas a los 30 años” Cada 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras recuerda las dificultades que enfrentan millones de personas en el mundo. Se estima que existen unas 7,000 enfermedades raras, incluyendo trastornos genéticos, autoinmunitarios y cánceres poco comunes. En Panamá, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) brinda apoyo a pacientes con estas condiciones. Ingrid Ortiz, una de sus voceras, vive con distrofia muscular facioescapulohumeral o FSHD, una enfermedad degenerativa diagnosticada cuando tenía 16 años. Primeros síntomas y diagnóstico Nacida en República Dominicana, Ingrid llegó a Panamá a los 15 años. Desde pequeña sufría fuertes dolores de espalda, lo que la hacía caminar encorvada y mantener la boca ligeramente abierta. En su país, los médicos atribuían esto a la escoliosis. En Panamá, su condición se hizo más evidente y acudió al Hospital Santo Tomás, donde le recomendaron visitar un ortopeda el cual notó que sus escápulas sobresalían al levantar los brazos y sospechó que sucedía un problema. Tras una junta médica, se confirmó su diagnóstico: distrofia muscular facioescapulohumeral, un trastorno sin cura ni tratamiento. En 1993, la falta de información hacía aún más difícil comprender su enfermedad. “Un doctor a los 16 años nos dijo [a mi mamá y a mí] que si acaso llegaba a los 30 años”, recuerda Ingrid. Adaptándose a una enfermedad progresiva A pesar del diagnóstico, Ingrid decidió mantener una actitud positiva. A los 22 años, escaló La India Dormida, y en 2012, trabajó como guía turística, llevando visitantes al Cerro Ancón. Se graduó como licenciada en Administración de Empresas Turísticas y trabajó hasta 2021 como analista de colisiones. Sin embargo, con el tiempo, la enfermedad avanzó. Movimientos cotidianos como peinarse, maquillarse o cepillarse los dientes se volvieron difíciles. También perdió fuerza en sus extremidades, impidiéndole correr o caminar rápido. En 2017, durante un viaje a París, intentó subir un muro de medio metro para tomarse una foto en el Museo del Louvre, pero no pudo hacerlo. Fue Ingrid Ortiz no conoce a nadie más en Panamá con su condición. El año pasado contactó a una asociación española de pacientes con FSHD y, a través de un grupo de Whatsapp, ha conocido a más de 200 pacientes de España y de otros países. La Prensa/ Alexander Arosemena un momento clave en el que comprendió el impacto de su enfermedad. Tratamientos y terapias Hoy, con 48 años, Ingrid enfrenta dolor constante las 24 horas del día. Para sobrellevarlo, realiza terapias físicas de tres a cuatro veces al año, usa compresas frías o calientes y recibe ultrasonidos. Sin un tratamiento específico, los médicos solo pueden por. Catherine Marciaga [email protected] ofrecerle analgésicos fuertes e infiltraciones con anestesia local en los nervios o costillas, lo que solo le brinda alivio temporal. En 2021, sus dolores se intensificaron y su neurólogo le otorgó incapacidad prolongada. En 2024, finalmente recibió su pensión por invalidez. Impacto emocional y búsqueda de apoyo Perder su independencia no solo afectó su vida laboral, sino tamEso fue lo que le dijeron a Ingrid Ortiz y a su madre, cuando, a los 16 años, le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral . Hoy, a sus 48 años, Ingrid es vocera de AUPA, una asociación creada para apoyar a pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá. Seis años después de recibir su diagnóstico, Ingrid escaló la India Dormida . Cortesía bién su salud emocional. Al dejar de trabajar, atravesó un período de aislamiento y depresión que duró dos años. Buscando apoyo, conoció a la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), donde encontró una comunidad de personas con enfermedades raras. Al principio, se alejó, pero en 2023 regresó y desde entonces ha sentido un respaldo genuino. “No es lo mismo llorar solo que hacerlo acompañado de alguien que te entienda”, expresa Ingrid. El año pasado contactó a una asociación española de pacientes con FSHD ( FSHD Spain) y, a través de un grupo de Whatsapp, ha conocido a más de 200 pacientes, la mayoria de España. En ese grupo también hay pacientes de Perú, Brasil, Cuba y otros lugares de Europa. El apoyo de la familia y amistad Para Ingrid, la compañía de su familia y amigos ha sido clave. “En las buenas, todo el mundo está presente, pero en las malas es cuando realmente sabes quiénes están ahí”, reflexiona. Aunque no conoce a nadie más en Panamá con su condición, ha aprendido a aceptar su enfermedad con resiliencia y optimismo. Finaliza la entrevista con las siguientes palabras: “He aprendido a sobrellevarlo y a ser más positiva. No ha sido fácil, pero sigo adelante”. Nació en República Dominicana, llegó a Panamá a los 15 años. Usa bastón desde septiembre de 2021. Renegaba de usarlo, sobre todo en público. Ahora se refiere al bastón como su “mejor amigo”. “Yo hago mi vida social con él, nos vamos de fiesta”. La Prensa/ Alexander Arosemena
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