4A LaPrensa Panamá, domingo 15 de septiembre de 2024 Panorama El infiernoque viven los pacientes Mientras el director del Seguro Social, EnriqueaLu, habla de convertir a Panamá en un destino médico, tres pacientes cuentan la odisea que les toca vivir en el sistema de salud público. Los contrastes son desgarradores. Knockout FlorMizrachiAngel [email protected] ¿Cómoempezósuodise?a Yo nosabía quéme pasaba:semehincharon laspier - nas, teníaproblemas gastrointestinalesy vomitaba,así queterminéenUrgenciasdelRafaelHernández,donde pasados unosdías me diagnosticaroncon enfermedad renalcrónica.Eso fueen1998.Habíamuypocosnefró - logos enel paísy enChiriquísolohabíauna, queal poco tiemposemudó,asíquenosquedamossinmédico. ¿Yquéhizo? Noleprestémásatenciónaldiagnósticohastaqueme mudé aPanamá y, manejando un busen 2001,me em - pezaronlosmismossíntomasdeaquellavez. Yletocócorrer… Yo no teníaseguro,así queme tocó ira la privada.La doctora memandó ahacerme diálisisen el Santo To - más, perosolo había siete máquinas. En Colón,en el Manuel AmadorGuerrero, habíauna salade diálisis dondeatendíana pacientessinseguro.Y comoyovivía por Chilibre,cumplía con elrequisito dela residencia. Me hospitalizaron,me estabilizarony empecédiálisis. FueroncuatroañosviajandodePanamáNorteaColón. ¿Mientrasesperabaundonante? Sí. Ninguno de mishermanos caliifcó para donarme unriñón, asíque entréen lafamosa listade espera.Una mañanade2004me llamaronadecirmequehabíasido preseleccionado, asíque viajé deColón alComplejo y me lo hicieron. Todavía lo recuerdo como un cuento de hadas.Graciasaesetrasplantepudevercreceramihija, mi única hija. Ella tenía 12 años cuando me enfermé y realmentepenséquenoibaaverlacrec.er ¿Eselriñónqueaúntien?e No. Eseme duró 11años. Fueron años difíciles. Logré conseguir trabajo, pagar seguro …pero el trasplante no es eterno. Afinalesde 2015me fallópor completo, así quevolvíadiálisisenelsuperpobladoComplejoy, luego mehicediálisisperitonealporsite años.Sufriendo,por supuesto, la falta deinsumos y medicamentos. Hasta que el15 deoctubre de2022mellamaron delSeguro a decirme que era compatible con un riñón cadavérico. Pensé que me estaban tomando el pelo, pero al día si - guientemetrasplantéporsegundavez.El próximomes cumplo dosaños coneste riñón,que meha permitido ver ami hija graduarsehasta demaestría. Peroheper - didoabuenosamigosenlassalasdediálisis. UsteddirigelaAsociacióndePacientesconEnfer - medadRenalCrónica.¿Quévivenesospacientes? Laaccesibilidadsiguesiendocrítica.Lospacientesvi - venesperandolallamadadelacomptaibilidad.Yoespe - ré tres añosesa primera llamada.La diálisiste lahaces con otroscompañeros. Entranentre 15y 20,pero salen vivos 12.Es triste. Me ha tocado verlo …Más laodisea diaria. La enorme mayoría de las veceste citan a las 10:00a.m., llegascon eltiempode anticipaciónsolici - tado, pero lamáquina etsádañada o llegaronpacientes demás…esperascuatrohorasmásparaseratendido.El tratamientodemoracuatrohoras,máslalimpiezadelos catéteres, la recuperación…y tequedas 24 horas ence - rrado ahí. ¿Yqué decir de los laboartorios?Hay que ha - cérselostodos los meses,y la mitaddel tiempono hay reactivos. Aveces el doctor te dice: “déjame verte la pu - piladelojo”yasítediagnostican,comoenlaantigüedad, puesnohayinsumosni losmedicamentosmásbásicos. ¿Ycuandohay, losmedicamentossonfeectivos? Hastahaceunosañosyoteníalacetrezadequeloeran. En estos últimosaños no tengo lamisma certeza.Ir a la farmacia es irreal. Vas a las7:00 a.m., metes la receta y son las 2:00 p.m. y nadaY. o puedo tener enmi malteín unas 40 o 50 recetas que jamásme dispensaron. Nadie velaporelpaciente.Yporsusaludmental,menoso.Ysoy optimista,peroestoconsumeacualquiera. ¿YenUrgenciascómolesva? Pasasdesde las7:00a.m.hastalas 11:00p.m. (siestás encima) y salessinuna respuesta. Tocareclamar unde - rechoa lasaludqueyapagatseporadelantado.Osea, yo paguéseguro, trabajé,coticéyvivoconlaincetridumbre de si conseguiré ono elmedicamento, poqr ue si no lo tengo arriesgomivida.Y las autoridadespasan,acom - pañadasdemanzanillos, alasaladediálisisaprometer - nosquenosvanadarcosasquenuncaucmplen. ¿Yelpersonal? Tratan, pero están agotados yotros perdieron la em - patía.Estamosdesesperanzados.Cada vezquelosmé - dicoshacenunahuelgadizqueporlospacientes,termi - nan esexigiendo beneficios oaumentos desalario. No - sotros tenemosque someternos al sistema, no como cuando aldirector, a un ministroo al presidenteles da cáncery se montanenunaviónpara atenderseenEU. Ningunohacelaiflacomolahacemosnosotros. Alexander Pineda Marisa Dutari ¿Cuándofuesutrasplantedecorazón? El 1 defebrerodel 2022, peroyo tenía 13añoscon falla cardíacaymehabíaatendidoenEstadosUnidos,porque enPanamánosabíanquéhacerconmiog. ¿Nodabanconeldiagnótsico? Sí,y tuvecuatromarcapasosa lolargodelosaños,pero fueradelaspastillas, soloquedabaespearruntrasplante. Comprétresañosdevidapoqruediconunprotocologar - tuitode la UniversidaddeMiami,enel queme inyecta - bancélulasmadreen elmúsculocardiaco.Perocuando estabapor irmealasegundasesiónetsallólapandemia. Ytuvoquequedarseaquí … Sí, y mi condicióncomenzóa empeorar. Los últimos tresmesesde2021entarbaysalíadeintensivospoqrueel marcapasos sedisparaba a cada rato con susonido de ambulanciay todo comenzaba afallar: retenía tanta aguaqueparecíaunaembaarzadadeochomeses. ¿Nohabíaunprogramadetrasplantes? Sí,pero estabacerrado. Deahípasé aPacíficaSalud,el único hospital certificado para trasplantes cardíacos. Básicamentemedieronmofrinaparaesperar lamuerte. Medespedí yhastamehicieronunamisaP. eropor insis - tenciademigentemevolvieronahacer losexámenespa - ra ver silograban abrir el progarma detrasplantes. Y sa - lieron bien, primermilagro, y pudieron abrirel progra - ma, segundomilagro. Yono sécómo pasóeso, peroa los 10díasaparecióunbellocoarzón. Esofuncionó.¿Diríahoyqueeseessucoarzón? Sí, pero siemprereconociendo yagradeciendo yha - ciéndolehonoramidonantequerida. ¿Cuántostrasplantesdecorazónhuboantes? Tres.LosdosprimeroslospagóelSeguroaPacíficaSa - lud.Peroel tercerodemoró enpagarloy el hospitaldijo quesinosesaldabaladeudanome ibanatrasplantar.Lo sufragómifamiliaconunsacrificiomayor. Sinoestuvie - ramuerta,comotantosotros.Misdoctores,quetrabajan también enel Seguro, hanpedidoque el Segurose certi - fiqueparahaceresosprocedimientos,peronada. ¿Hoyescomounaalianzapúblico-priavda? Sí. ElSeguro ponela “cosecha”del órganoy el labora - torio detrasplantes. Sihay algoquefunciona bienahíes ese laboratorio, queve la compatibilidad delórganodel donanteconel recepto.rAhí hacenlaspruebaspreypots trasplante, ymidenlosnivelesdeinmunosupresores. ¿Ustedpagabaseguro? Toda lavida.El aseguardosepasatoda lavidapagando cuotasparaqueelEstadonohagafrentecuandounomás lo necesita.Por ejemplo, lasmedicinas para elpost ope - ratorio, quesi note tomas teafectan elórgano trasplan - tado, sololasmaneaj elSeguro.Yhaymesesenlosqueno tienen.Nohayapoyo, guíanimedicamentosdesupervi - vencia.Y los trasplantados nopodemosdejar de tomar esoni undía.Vivo estresadabuscandoenhospitalesde otrospaíses.Yloscompatroconotrospacientes. ¿YlosexámenesseloshaceenelSegur?o Unaveztuveunvirusdelosmáspeligrososqueunatsr - plantado puedetener, y nohabía la medicina.Me tocó traerla.Ytocahacerseelxeamenparaversiseva,siregre - sa…Yotengocuatromesesdeestaresperandoel reactivo parapodermehacerel laboartorio,porquesoloahí loha - cen. Tampoco hay reactivos para otros exámenes: crea - tinina,urea, tiroides...Toca ir a la privada. Mismédicos dicenquehansidolosañosmásdiífcilesdelahistoriadel Seguro, peor quedespués de la dictadura. Ah, tampoco mepuedeverningúnmédicoenelSeguro:nohanentre - nadoanadieparaveratrasplantadosdecorazón. ¿Quéeslomásdiífcil? Lasbiopsiascardíacas.Mehice12elprimerañoyseisel segundo. Cadauna, enla privada, cuesta$12mil.El Se - guronolohaceporquenohaypatólogocardíaco.Nohan mandadoanadieaentrenarseeneso.Oseaquesihoynecesitasuntrasplanteolopagasaprecioprivadootemue - res.Esunplatal, ynotodoelmundopuedeasumirlo. ¿Ycuántospacienteshayenesperahoy? Entiendoquehabíasiete,peroseishanmuetroenlaes - pera. Además de que el sitsema de donación etsá parali - zado.Laúltimavezquefuimedijeronquehabíacasi400 pacientesen lista y un solo donanteal mes.No hacen campañasytampocoestá,porley,quesedeberespetarla voluntad de quien en vidaifrmódonar sus órganos si la familia seopone. Segastaronmillonesen infraestructu - ra, peronoentrenaronal personalnsiepreocuparonpor los insumos. En otros paísehs ay sistemas de apoyo. No - sotrosestamoshuérfanos.Yesoquenohaynadapeorpa - ra los trasplantadosdecorazónqueel estrés.El quenose vuelveunmalabaritsamanejándolo, semuere.Litearl. Anónimo UstedtuvouninfartoyllegóalaEspecializada … Sí. Ibapredispuestoporqueunmesantesme tocólle - var a un compañero y fue un desatsre, pero les djie ami hermana yami sobrinoque estuvieranencima porque siunonolosmovíaellosnoseibanamov.er ¿Yasí fue? En efecto,me tomaronlos datoscon todala pastadel mundo.Hastaqueliteralmentelesvomitéencima.Gar - cias aese vómito nomemorí ymellevaronde unavez a intensivos,donde, tengo quedecirlo,los doctoresy las enfermerassonunoscampeonesH. éroes.Atentos, em - páticos, conocedores.Mesalvaron la vida comosi estu - vieraenel primermundo, enintsalaciones limpiasysin problemasdeinsumos. ¿Ydespués? Mepasaronalasaladeintensivosdevarones.Unaga - leragrandota conseis osiete cuartosdivididos. Perono habíaespacio, yestuve tresdíasenel pasillo. Sinpermi - sodeusarelcelular,mirandoparaeltecho. Fueunator - tura total, más la carga emocional y los carogs de cons - ciencia que vienendespués de casi mori.rAhí conocí gente que teníaseis meses en elpasillo esperando una cirugíaquenosabríanucándosería.Ymientarstanto,el Estadopagandola estadíay lacomida.Yo, concontac - tos, logréquemepasaarnauncuarto.Ytambiénapunta de influencias,queme hicieranel cateterismopara ver qué tanobstruidatenía lasarterias.Resultaquenecesi - tabauntriple bypass:unaoperaciónmayor. ¿Cuántotiempoesperó? Seis semanas. Eso es tiempo récord. Yo estuve como tresmesesymedioentotalentreetsaprimeraadmisión, laestanciaenlasalaesa,laoperaciónyelposoperatorio, que fue dossemanas. Todo fue bastanterápidopara los estándares.Ylacomidanoerabuena,perotampocoera demasiadomala. Las enfermeras no podían creerlos tiempos yme preguntaban quea quién yoconocía que me estaba adelantandotodo. Yo no decíanada, pero conmigo le adelantaronla operacióntambién aotros. Lamora, cuandosequiere, seresuelvefácil. ¿Yconlaatencióncómolefue? Las enfermeras son lomáximo. Encuanto alos doc - tores no esque no eran amables,pero pasaban como máximodosminutosymediocontiog. ¿Tantospacienteshabía? Eranseisosietecuartosyencadacuartohabíadeseis aochopersonas.Ysumandotodoslosqueestabanenel pasillo, éramos130 y picopersonas. Y yoestaba clarito, perohabíapacientes que, ante lapresióndel tiempo, se enredaban, seponíannevriosos,nosabíanquédeci.rYo teníaun compañerode Colóny contestabapor él.Son dospreguntasyeldoctor vaparaadelante.Yoentiendo queesmuchagente.Haycosasquehayqueentenderdel ladodealláyyo lasentendía, perotraicionala intención detrataralapersonasipasastanpocotiempoconella. ¿Quémásvio? Otra vez metocó vera unpaciente moriren dosdías porque,por laaglomeración,selepegóunabacteriano - socomial.El pobreentróen histeriaynoparaba degri - tar. Lo tenían amarrado. Aquíte hacen eso normal, sin asco.Es unavainahorripilante.Otracosaquemepare - cióincreíblefuequeenlosquirófanosypostoperatorios no había un expediente decada paciente. Usan unos cartonescomo deunmetro ymediodonde escribentu historia manualmente. Esimpresionante que todvaía hoyesecontrolseamanual.Esqueelstiesmadesaluden Panamáes absurdo.Ymientras, los gremiospeleando. Peroporsusintereses.Aquí nohay saludigualpara to - dos,ninadaporeletsilo. ¿HavueltoalSeguro? Las citasde cardiología, mejorni te cuento.Me lasti - mé larodilla hacepoco, ymetomó dossemanas conse - guirlacita.Voy,esperohoras,yfinalmenteel tipomedi - cequeno tengo nada.Yo sé loque estoysintiendo.En - toncesmedice: “siquieres salirdedudas, sacaunareso - nanciamagnética,pero te aviso queno hay citahasta el 2026”. Así mediceel maestro. Ymeagrega: “en lapri - vada salecomo en $800.Pero yo tengouna fundación, nosotros lo hacemospor $400”. Así, enmicara. En ge - neral es comodescuido, faltade interésL. aprioridades salirrápidodeti,noverquétienesnimotrsarempatía. ¿Yconlosmedicamentos? Curiosamentelasmáscaarssonlasquenohay.Nunca hay.Perotampocohay lomásbásicoy rutinariopaarte - mas cardiacos o de ciruclación, como cardioaspirina. Nunca hay. Así que yo hoysolo estoy tomando dos. Las otras dos no las estoy tomandoporque no las puedo comprar.¿Quemeestoytomandounriesgoterrible?Sí, losé.¿Mequedadeotra?No. (trabaja en el gobierno y teme perder su trabajo)
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