6A LaPrensa Panamá, lunes 26 de agosto de 2024 Panorama La CSS sigue perdiendo jefes de servicio tras condena a neonatólogo La comunidad médica, padres y familia de los pacientes del neontóalogo convocaron a una protetsa pacífica en la cinta costera, ayer, domingo 25 de agosto, a las 4:00 p.m,.en apoyo al galeno vIán Sierra Robles. POLÉMICA Aleida Samaniego C. [email protected] La condena de60 meses deprisión alneonató - logo IvánSierra Robles por la muerte de un gru - po de bebés debidoal uso de heparina con alcohol bencílicocontinúa generandore - nuncias entrelos médicos jefes de servicios de la Caaj de Seguro Social (CSS). La cartamás recientede renuncia, a laque tuvo acce - so La Prensa,es ladeladoc - toraMaría HelenaArango, quien ocupaba el cargo de je - fa deRadiología Médicaen la Policlínica Dr.Manuel Fe - rrer Valdés. En la misiva, fechada el 23 de agosto, Arango explica que surenuncia obedeceal manejo injusto dado al caso de su colegaSierra Robles, quienfue juzgadoyconde - nadopor lamuerte depre - maturos en la sala de Neona - tologíasin queserealizara una investigación exhausti - va,comoélmismosolicitóen su momento. “No hay protocolos de responsabilidades, yel jefede departamento siempre resulta culpablede todolo que acontece, sin contar con ningún respaldo de la intsitu - ción,apesar dequesesupo que no tuvo injerencia en lo sucedido”, sostuvo la médica radióloga. Lasemana pasada,otros médicos también pusieron su cargo adisposición, entre ellos Ricardo Sandoval, jefe delServicio deMedicinaIn - ternadelComplejoHospita - lario Dr.Arnulfo AriasMa - drid,quien notificósudeci - sión alsubdirector médico, AlbertoMattatal. En la carta,con fecha del 21de agosto,Sandovalex - presósu solidaridadconsu colega SierraRobles “ante el nefasto precedente y su injusta condena,que eviden - cia lafalta deprocesos cohe - rentes para ejerceresta posi - ción dejefatura demanera segura y diligente”. Sandoval indicóque no cuentan con elrespaldo jurí - dicodela CSSparagaranti - zar el ejercicioy dilucidar efectivamente elalcance de la responsabilidad que conlleva una jefatura de ser - vicio. La situación nose limita al Complejo Hospitalario, pueseste mediotambiéntu - vo acceso a unacarta en la quelajefa delServiciode Paidopsiquiatría delHospi - tal de Especialidades Pediá - tricasOmar TorrijosHerre - ra,Irina Caballero,renunció alcargo quedesempeñaba desde hace varios años en so - lidaridad conel casode su colega Sierra Robles. Caballero planteóque, a pesar de los años de dedicacióndeSierra Roblesalos pacientes,él hasidoafecta - doy condenadoporacusa - ciones de un hecho que no es suresponsabilidad, sinel apoyo dela institucióna la cual se debe. El Colegio Médicode Pa - namá nodescarta queconti - núen sumándosemás renunciasen lospuestos deje - fatura ante la situación que enfrenta el exjefe de Neona - tologíadel ComplejoHospi - talario Dr. Arnulfo Arias Madrid. LaSalaPenal delaCorte Supremade Justicianoad - mitió un recurso de casación presentado por la defensa de Iván SierraRobles yMelia Maibis Mock Sevillano, am - bos condenados a60 meses de prisión por el delito de homicidio culposopor la muertede ungrupo deneo - natosen elHospital dela CSS en 2013. Enun fallodel24 dejunio pasado, bajo laponencia de lamagistrada AriadneGar - cía,la SalaPenaldesestimó el recursopresentado porla defensa de ambos imputados. El TribunalSuperior de Liquidación de Causas Pe - nalesreformó unasentencia del 22 de junio de 2022, emitida por elJuzgado Tercero Liquidador de Causas Pena - les, ydeclaró culpablesal médicoSierra Robles,y ala farmacéutica MeliaMebis Mock Sevillanocomo auto - res del delitode homicidio culposo, inhabilitándolos para el ejercicio de funciones públicaspor eltérminode un año, una vez cumplida la pena principal. El caso de los neonatos ocurrió en el Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid en el 2013. Archivo En la red social Instagram surgió una cuenta denominada ‘Apoyo al doctor Sierra’. Elysée Fernández Protesta pacífica en respaldo al neonatólogo Iván Sierra por condena Aleida Samaniego C. [email protected] Miembrosde lacomuni - dad médica, padres de pacientesy familiaresdel neonatólogo Iván Sierra Robles se dieroncita ayer domingo 25 de agosto, en la cinta costera, justoen el mirador fotográfico frente al letrerode “Panamá ” y al lado de la estatua de Fran - klin DelanoRoosevelt, pa - ra protestar deforma pací - fica contra lacondena de cinco años decárcel que re - cibió elmédico trasla muertedeun grupodebe - bésen elComplejoHospi - talario Dr. Arnulfo Arias Madrid. Los manifestantes,vesti - dos de blanco, brindaron su respaldo aSierra Robles enesta situaciónjudicialy expresaron conocer “la ca - lidadhumana yprofesional que locaracteriza, así como su amor, dedicación y desvelo porel bienestarde sus hijos”. Dehecho,en laredsocial Instagram surgió una cuenta denominada “Apo - yo al doctorSierra” donde los padres exponensus his - torias positivascon estega - leno. Mientras quecolegas médicos de la Caaj de Segu - roSocial (CSS)estánre - nunciandoasu cargodeje - fatura como medida de protesta a la situación que enfrenta elcolega queen su momento era eljefe del Servicio de Neonatología. Atrofia muscular espinal, una lucha contra el tiempo y la burocracia ENFERMEDAD RARA Aleida Samaniego C. [email protected] La atrofia muscular espi - nales unaenfermedadneu - rodegenerativa de origen ge - nético que secaracteriza por una debilidad muscular gra - ve y progresiva. Esta condi - ciónpuede provocardesde dificultades paramantener - se enpie hastala imposibili - dadde realizarfuncionesvi - talesbásicas comotragar, sostener la cabeza o respiarr. Se trata de una enfermedadrara queafectaaproxi - madamente a 1 de cada 10,000 nacimientosE. n Pa - namá, aunque es poco conocida, laFundación Atroifa Muscular Espinal ha diagnosticadoa 17niños conesta condición. Lospadres deestosniños enfrentan grandes desafíos para acceder al tratamiento, ya que, a nivel mundial, solo existen trestratamientos aprobados,y solounode elloscuenta conregistrosa - nitarioen elpaís. Elproble - ma no radicaúnicamente en la disponibilidad limitada de tratamientos, sino también en su alto costo. Según JohannaMarcucci, presidentade lafundación, el único tratamiento con re - gistro sanitario en Panamá esel risdiplam,cuyocosto estimado es de $12,000 por botella.Sin embargo,acce - dera estemedicamentoa través de laCaja de Seguro Social (CSS) implica ucm - plir con unaserie de proto - colos, yla llegadadel trata - miento puedetardar entre3 y 6 meses, pues no es patre de Johanna Marcucci, presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal. Miguel López la lista de medicamentos. Estemedicamento sead - ministra en una dosis ajusta - da a la edad y el peso del niño, según lo determine el médi - co tratante. Los otros tratamientos disponibles para la enferme - dad, como el spinraza y la te - rapia genética,aún noestán disponibles en Panamá. El spirnaza, esun medica - mento cuyoprecio depende delpaísy lapoblación,luego de las primerastres administraciones, sedebe colocar cada cuatro meses, dijo Mar - c ucci. Además,otro desafíoesla falta de pruebas diagnótsi - casen elpaís; porlo tanto,la fundación se encargade to - marmuestras desangrey enviarlas a laboratoriosen el extranjero, locual puedete - ner un costo de entre $500 y $1,000. La FundaciónAtrofia MuscularEspinal haestado trabajando arduamentepa - ragestionar elacceso atrata - mientos paralos 17pacien - tes diagnosticadoscon esta enfermedadrara ydebilitante. Deestos, seisya están recibiendo risdiplam, un medicamento adminitsrado por vía oral quefue el prime - ro en ingresar al país. Mientras quehay cuatro pacientes queestán entrá - mite,dosse esperaquereci - banspinrazay losotrosdos risdiplam, añadió Marcucci. En cuantoa laterapia ge - nética, Marcucci mencionó que ya sehan iniciado conversacionescon lafarmacéutica responsable. Sin embargo, esta opción tiene res - tricciones “laterapia génica es efectivasolo enbebés pe - queños, hasta los dos años”, explicó. Aunque elpeso del paciente también se considera, laedad es elfactor más determinante para poder acceder a esta terapia. Marcucci comenzó esta luchaaraízde quesuhijo,de 9años, fuediagnosticado con la enfermedad, pero lograrlo no fue fácil. “Consulté a un montón de especialitsas y, al final, tardécasi dos años enobtener eldiagnóstico, que finalmentehice yomis - ma. Después de visitar a muchos médicosy deleer sobre la enfermedad, sospeché que se trataba de atrofia muscular espinal.Decidí realizar la prueba nivel pri - vado porque,aquí enPana - má, noexiste eseexamen. Un laboratorio privado to - mó la muestra y la envió a Es - tados Unidosu otropaís con lacapacidad dehacerla pruebagenética. Elresulta - do me llegó en 2018, dijo. “Como tengo nacionalidad italiana, comencé a hacer todos losarreglos y mi hijo empezó el tratamiento en 2019,en Italia.Al lograr que mi hijo recibiera trata - mientoy considerandoque tengo laoportunidad, porqueestoy enel gremiomédi - coyconozco avariosprofe - sionales,además dehaber trabajadoen elMinsadu - rante nueveaños enel área desaludpública, medijeque debía haceralgo paramejo - rar la situación en Panamá. De allí,la fundaciónse creó en 2020,y antes de esono te - níamos diagnósticos registrados en el país”, expresó. Para atendera lospacien - tes con enfermedadesarras, la CSS comunicó que se actualizaconstantemente asu personal, destinaun presu - puesto y realiza diagnósticos en clínicas genéticas. Cada mes de agosto se con - memora esta enfermedad con el objetivo de aumentar la conciencia sobre la misma que impacta las neuronas motoras.
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