4B LaPrensa Panamá, 25 de agosto de 2024 Vivir Tu opinión nos interesa [email protected] Supervivencia y esperanza contra la hipertensión pulmonar La hipertensión pulmonar puede desarrollarse por sí sola o ser causada por otra afección. En ocasiones, no se conoce la causa o no está clara. TESTIMONIO Getzalette Reyes [email protected] La hipertensión pulmonar es una enfermedad que afecta los vasos sanguíneos de los pulmones, ocurriendo cuando la presión arterial en ellos es mayor de lo normal. Alrededor del 1% de la población mundial la padece, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés). Esta afección obliga al corazón a trabajar más de lo habitual para bombear sangre a los pulmones, lo que puede dañarlo y causar síntomas como falta de aire y dolor en el pecho. Este fue el diagnóstico que recibió hace 24 años en su país natal, Venezuela, Migdalia Denis, quien hoy es directora de Latin Health Leaders, una organización que brinda acompañamiento a personas, instituciones y compañías que promueven la salud. Además, es fundadora de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y representante del Comité Internacional de Enfermedades Raras. El diagnóstico de esta enfermedad llegó en el año 2000, “ya tarde”, como suele suceder con las enfermedades raras. “En ese entonces, la visibilidad de las enfermedades raras era casi nula. No teníamos acceso a tratamientos en ningún país de Latinoamérica”, recuerda Denis. “Me diagnosticaron en un estado muy avanzado y con pocas esperanzas. Adicional, por la falta de medicamentos en mi país no me daban ni tres meses de vida”, comenta Denis, quien se vio obligada a dejar Venezuela para buscar tratamiento en Estados Unidos. Sin embargo, no fue tan sencillo como esperaba. Después de un tiempo, Denis logró ser atendida por un doctor colombiano y una enfermera canadiense, quienes durante ocho años le proporcionaron medicinas donadas. “Mi tratamiento en ese entonces era sumamente complejo, ya que dependía de una bomba de infusión y un catéter conectado a mi corazón, con el que vivía las 24 horas del día”, comparte. Gracias a la mejoría bajo tratamiento y a un momento de reflexión, Denis decidió fundar la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar para apoyar a pacientes de toda Latinoamérica. Uno de los logros más significativos de la organización fue incentivar la creación de grupos de pacientes, facilitando ·entre otras cosas·el intercambio de información sobre el manejo de tratamientos. Hoy en día, los avances científicos han permitido el desarrollo de al menos 14 medicamentos para la hipertensión pulmonar. “Des - pués de ocho años, yo particularmente pasé a dos pastillas”, señala. No obstante, Denis lamenta que muchos países latinoamericanos no tengan acceso a estos tratamientos. “En países como Argentina y Colombia, por ejemplo, existe acceso a través de solicitudes al Estado. Sin embargo, en países como Panamá, el acceso es mucho más limitado”, explica. Denis también destaca la crítica situación en Venezuela, donde el acceso a medicamentos es casi inexistente, y en Perú, donde no todos los pacientes tienen acceso a las terapias necesarias. “En Chile, a pesar de los avances, han permitido el uso de medicamentos que no tienen suficiente evidencia científica. Como resultado, los pacientes que han cambiado la molécula original por copias están sufriendo efectos adversos devastadores, que incluso los están llevando a la muerte”, advier te. Desaf íos Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000. Uno de los principales desafíos es el diagnóstico tardío, y Denis subraya la necesidad de mejorar el acceso no solo a medicamentos, sino también a información. Es crucial facilitar el acceso a médicos especialistas, centros especializados, y a las pruebas necesarias para un diagnóstico adecuado y un seguimiento continuo. También es importante abordar el apoyo emocional para el paciente, el cuidador, y la familia, así como asegurar que los pacientes puedan mantener una dieta adecuada, lo cual es a menudo difícil por razones económicas. Denis también hace hincapié en la necesidad de acceso a la investigación clínica, ya que esto ofrece una gran oportunidad para el desarrollo de nuevos tratamientos. Actualmente, Migdalia Denis participa en un ensayo clínico con un tercer medicamento, según compartió durante la 21ª edición del Seminario Latinoamericano de Periodismo en Ciencia y Salud de MSD, celebrado en la Ciudad de México. Datos de interés Según información disponible en el sitio web de NIH, más del 50% de los casos de hipertensión arterial pulmonar del mundo no tienen una causa conocida. En Estados Unidos, el tipo más frecuente de hipertensión pulmonar está causado por cardiopatía izquierda, como la insuficiencia cardíaca izquierda. Sin embargo, varias otras afecciones médicas y factores ambientales pueden aumentar la probabilidad de desarrollar hipertensión pulmonar. Los tratamientos dependerán de la causa de la afección. Los tratamientos médicos deben ayudar a manejar los síntomas. La hipetensión pulmonar obliga al corazón a trabajar más de lo habitual para bombear sangre a los pulmones, causando dolor y daños internos. Tomado de Internet Consonantes finales en nuestra pronunciación Voces de la Academia Martín Jamieson [email protected] Se conoce como sílaba abierta la que termina en vocal y sílaba cerrada la que termina en consonante. Las lenguas romances tienden a la sílaba abierta. En español la sílaba cerrada termina habitualmente en una de las consonantes siguientes: b, d, t, l, r, s, n o bien, en palabras como juez o pez, por el sonido representado por la c ante e, i y la z ante a, o, u en el español del centro y norte de España. Técnicamente se conoce como interdental, que no se pronuncia en Panamá, así que no se toma en cuenta aquí. Las excepciones a la regla general son extranjerismos, como coñac (del francés), álbum, memorándum (latinismos), Miriam (hebraísmo) etc. Hay un manojo de palabras tradicionales terminadas en –j: boj, carcaj y reloj. Otras son rarísimas. En el soneto sicalíptico de Luis de Góngora (siglo XVI) “A una dama”, se testimonian varias inventadas (dinganduj, por ejemplo) o infrecuentes (almoraduj, también escrito almoradux, pero con advertencia de que la -x final se pronuncia como j) cuyos sinónimos no terminados en –j son los de la lengua habitual: “Yo celos, yo color de almoraduj/Mejor le den de palos a un boj/que ande yo puntual como un reloj,/armado por su dij mi dinganduj//Busque Vuseñoría solo un duj/que ande tras las aves diciendo: «¡Oj!»/Quien por vender su trigo alquila troj,/es como hacer primera yendo a fluj//Si un tiempo de su prueba fui relej,/sepa que ya soy de su amor relaj/ni quiero más dormir en su almofrej.//Empreste a Amor virotes del carcaj,/tienda un poco la red, pesque otro pej/que diga como yo, otro rato: «¡Aj!». No hace falta detenerse ahora en los dobles significados. Es insignificante el número de palabras que termina en –b, tal baobab, árbol del África. En Panamá se pronuncia –p final solo en la palabra club, anglicismo que tiene plural con b, clubes. Como la tendencia de la lengua es a la sílaba abierta, las consonantes que terminan palabra tienden a caer en habla rápida o informal o en el habla de los grupos de menor educación o que eluden ciertas presiones sociales. Generalizando, en Panamá la caída o modificación de las consonantes finales de palabra suelen realizarse de la siguiente manera: -r. Cae en el infinitivo de los verbos en el habla no estándar o la rústica. En el uso estándar puede perderse en sustantivos en habla rápida o descuidada o en contacto con otros sonidos. En habla formal estándar se mantiene. -l. Se pronuncia normalmente, como en cual, mal. Ciertos hablantes confunden la –r final con la –l final en pocas palabras. Salvo excepción, es fenómeno bastante reducido y de hablas rústicas, de baja escolarización o de aprehensión equivocada, aunque en alguna área rural se ha detectado como rasgo de identidad. -s. Se aspira en todas las hablas, y se representa por –j en la literatura costumbrista. Es fenómeno de amplias zonas hispanohablantes. Su pérdida es fenómeno que avanza tanto en Panamá como en otras regiones. -n. Se velariza normalmente, es decir, se pronuncia en la parte final de la boca. Entre los grupos menos educados tiende a perderse dejando notoria nasalización de la vocal precedente. -d. Como final de palabra cae en habla espontánea en un manojo de palabras del habla estándar, y frecuentemente en el habla no estándar en muchas palabras. -t. En final de palabra se mantiene habitualmente. La –d final de la escritura puede pronunciarse como d o como t, como en la palabra salud. EL AUTOR es investigador lingüístico y literario y profesor de idiomas. ANUNCIAN EL NACIMINETO DE SU BEBÉ ¡Los Biebers ya son papás! El cantante canadiense Justin Bieber y su esposa, la modelo y empresaria Hailey Baldwin, anunciaron a través de Instagram el nacimiento de su primogénito. A través de la cuenta, el cantante de “Sorr y” celebró la llegada de su pequeño, al que llamaron Jack Blues Bieber. ADEMÁS Don Alejandro y las selvas del rio Jaqué, 1946 5B Migdalia Denis. Cor tesía
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