5B LaPrensa Panamá, lunes 27 de mayo de 2024 Vivir Tu opinión nos interesa vivir@prensa.com CELEBRAN 35 AÑOS Café Tacvba estrena ‘La Bas(e)’ El grupo mexicano Café Tacvba, que hoy lunes celebrará 35 años en los escenarios, pone la "cuota de reflexión" sobre las personas migrantes en su nuevo tema, 'La Bas(e). La canción se inspira e interpela a "todas estas personas que, por diferentes razones, se ven obligadas a salir de su entorno social" reflexiona Emmanuel del Real, vocalista. Una vida entre SA LU D Roy Espinosa roy.espinosa@prensa.com “La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y médula espinal”, explica el neurólogo, Dr. Oliver Tobin, de Mayo Clinic. Con el tiempo, la enfermedad puede provocar el deterioro o el daño permanente de las fibras nerviosas. Esto a su vez trae en consecuencia distintos síntomas que varían según cada paciente, pero entre los más comunes se encuentra la sensación de hormigueo, falta de coordinación, visión borrosa o pérdida de la vista, problemas cognitivos, incapacidad para caminar y dolor, solo por mencionar algunos. Este próximo 30 de mayo se conmemora el día mundial de la esclerosis múltiple, una enfermedad que padecen alrededor de 2.8 millones de personas en todo el mundo. Cada una de ellas, cuenta una historia distinta de lucha y esperanza. Como la vida de la magíster Emilia Martínez, directora Ejecutiva de la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Amigos y Familiares (Anpemufa). Martínez, recuerda que a los 20 años, (la mayoría de los pacientes son diagnosticados entre los 20 y 40 años), después de una salida con amigos, despertó con una sensación extraña que atribuyó a la resaca de la noche anterior. “Me sentía mareada, de alguna manera torpe, se me caían las cosas de las manos”, recuerda. Los síntomas se detuvieron hasta que el jueves, en medio de su trabajo en un canal de televisión, se desmayó. “E ra un programa en vivo y me caí, tumbo del escenario, porque me desplomé, me paré, me mató la pena, el haber dañado el set justo a esa hora. Cogí mi carro, me fui a mi casa, y le dije: mamá, algo tengo, no sé qué es, pero algo t e n go ”. De allí visitó algunos especialistas, hasta que finalmente fue diagnosticada y empezó, como dice ella: “su camino en la EM”. Según datos de Anpemufa en Panamá se diagnostican aproximadamente 15 nuevos casos por año. “En aquel momento me la presentaron como una enfermedad degenerativa, que no había ningún fármaco, ningún tratamiento, ni cura para detener el proceso degenerativo. Además, la información que encontrabas era bastante alarmante”, dice Martínez, haciendo alusión a que hoy la información que pueden encontrar los pacientes es más esperanzadora, debido a los avances médicos. En ese entonces, en lugar de miedo, lo que ella sintió fue rabia, pues sentía que todos sus planes y sueños que tenía en la vida se habían, de alguna forma, desmoronado. Pero, desde su experiencia dentro de Anpemufa, ve cómo ahora los jóvenes reciben la noticia de diagnóstico con más tranquilidad que las personas de su generación, por ejemplo. “A mí me sorprende ver en los jóvenes que hoy diagnostican, con una fortaleza, no veo temor en ellos. Veo mucho más temor cuando son personas más adultas, y lo entiendo porque ya tienes responsabilidades, tienes hijos, tienes una vida por delante y pertenecemos a otra generación. Me sorprende mucho ver que los jóvenes, cuando son diagnosticados, lo enfrentan como: bueno, normal, entonces, ¿qué me tengo que tomar?”, dice la también psicóloga organizacional. Esta fortaleza también se la atribuye a que hay más acceso a los medicamentos o, en el mejor de los casos, existen dichos medicamentos. Cuando ella fue diagnosticada, apenas estaban probando los primeros medicamentos para tratar la EM. “Un año después de que me diagnosticaron comenzaron a salir los primeros fármacos, obvio tuve que salir de Panamá, y me atendí en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida (EU)”. Para ese entonces, tres meses de tratamiento que debía ir a buscar a Estados Unidos, le resultaban en un gasto de entre siete y 10 mil dólares cada tres meses. Algo que sabía que no iba a poder sostener por mucho tiempo. Si bien, hoy los pacientes en Panamá pueden conseguir los distintos medicamentos, desde Anpemufa aseguran que existe un“acceso limitado a medicamentos avanzados e innovadores debido a procesos burocráticos y falta de fondos. Además, hay un número limitado de especialistas y centros de tratamiento dedicados a EM en el país, especialmente fuera de las áreas metropolitanas”. El día a día Como se mencionó anteriormente, cada paciente tiene distintos síntomas y a distintos niveles, por lo que, por ejemplo, tratar de describir el día a día de Emilia Martínez, sobrellevando a lo largo de estos casi 30 años la EM es complicado. Algunos síntomas como la pérdida de la vista han sido pasajeros, mientras que otros son más persistentes como los dolores, fatigas visuales, hormigueos en la piel, las corrientes, los movimientos involuntarios o las neuralgias. “De pronto yo siento como un dolor muy fuerte, como si me hubiera atravesado con un cuchillo. He llegado al punto de quitarme el pantalón para ver la sangre, de lo real que lo siento, pero no es nada. A veces es en la pierna o en la planta del pie”, describe Martínez, aclarando que son dolores que se le pueden presentar en cualquier momento, como mientras conduce o está con un grupo de personas, y le toca tratar de controlar el dolor, “decir ok, esto no es cierto, no es real”,y sobre todo controlar la forma con cómo reacciona al dolor. “Me toca relajarme, no quiero dañar el entorno en el que estoy, porque, por ejemplo, me puede pasar en una fiesta y no quiero dañarle la fiesta a nadie”. A pesar de esto, y de que sus planes de cuando tenía 20 años cambiaron un poco, parte por la enfermedad, parte por el crecimiento y desvío natural de deseos de cada persona, Martínez logra llevar su vida con relativa normalidad. Alcanzó nuevas metas y sintió que, desde su padecimiento y experiencia, puede ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. Ella envía un mensaje, primero a los padres de los chicos que han sido diagnosticados o están pasando por ese proceso, y luego a los pacientes que ya llevan tiempo sabiendo lo agotador, entre otras cosas, que es vivir en EM:“A los padres les digo que tienen que confiar en su hijo. Yo sé que van a aprovechar las herramientas, hay un desarrollo científico enorme, así es que no tengan miedo por su hijo, porque su hijo tiene que saber que su papá confía en él y va a poder enfrentar esto. Y a los pacientes, lo que siempre les digo, en los días difíciles, es un momento de poner un alto y mirar hacia las situaciones, hacia el entorno, lo que ha pasado en el momento, se relaje, descanse, que con suerte al día siguiente va a estar bien, tiene que tener la certeza de que se va a poner bien”. Congreso Esclerosis múltiple El sábado 8 de junio se llevará a cabo el congreso Esclerosis múltiple y neuromielitis óptica para todos los profesionales de la salud. Será en horario de 8:30 a.m. a 12:30 p.m., en el hotel El Panamá. Dentro del marco del congreso tendrán charlas para pacientes de EM. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo desde 2009. En esta fecha, se busca fomentar el apoyo a los pacientes con EM animando a usar accesorios de color naranja para crear conciencia y hacer visible la lucha contra esta enfermedad. LeonardoIA Mgtr. Emilia Martínez, directora Ejecutiva de la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Amigos y Familiares (ANPEMUFA) Cor tesía el dolor y la esperanza El próximo jueves 30 de mayo se conmemora el día mundial de la Esclerosis múltiple,una enfermedad degenerativa que aún busca mayor atención de las autoridades y el público en general.
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