10 13.10.2023 POR LA SOMBRITA ELLAS.pa [email protected] EN LA TERAPIA DEL CALOR EN EL SEXTO PISO DEL EDIFICIO NUEVO SE REUNEN LOS PACIENTES DE FOTOTERAPIA, INCLUIDO MI PAPÁ. ROXANAMUÑOZ Desde hace cuatromeses llevo ami papá a fototerapia. Es un tratamiento recomendado para su enfermedad, el síndrome de Sézary, que se manifiesta con una descamación constanteyunamolestiaigualdepersistente ensupiel. "Traiga ropa interiornegra", fue la indicacióndíasantesdeempezar.Comosuelepasarcuandounoestá enfermo, no le quedó más que aceptar. Ese color protegería de la radiación ultravioleta áreas vulnerablesdesucuerpo. La primera sesión, que se hace en una gran cabina, duró unminuto. Eso fue fácil. Pero ya va por 15 minutos. ‘¿Cuándoseterminaesto?’,sequejaél.Porahora, allí estamos, lunesy juevesenel sextopisodel edificio nuevo —aún le dicen así—del Complejo Hospitalario ArnulfoAriasMadrid. Como acompañante, me tomó un tiempo darme cuentadequemuchos pacientes asistena la terapiapor vitiligo, unacondiciónqueproducepérdidadecoloren la piel. Muchos de ellos se han convertido enmedio conocidosporquesololesconozcopartedel rostro, a través de las mascarillas. Nos saludamos con familiaridad,nospreguntamos: “¿cómoestáusted?" ynosdespedimoshastalapróximasesión.Aunquea veces loscuentossonmás largos. —¿Cuántas terapias lleva su papá?, me preguntó una delaspacientes.Yaldecirle26,merespondió:"poquitas, yo llevo40". Avecescargoconmicomputadorayescriboenlasala de espera, mientras oigo a las pacientes intercambiar consejosyexperiencias.Comentansusavancesosufalta de ellos. Algunos cuentan cómo empezó todo, aquella vezquesevieronlaprimeramancha.Elvitiligopuedeser unaenfermedaddesmoralizanteporqueafectacómolas personas te ven, y laprimera impresiónpuede ser de rechazo.Paranadaesunaenfermedadcontagiosaytalvez por esta vivencia que he tenido ahora noto amás gente convitiligoen lacalle. Mi papá suele permanecer callado, pero sé que escucha porque a veces me comenta algo de lo que dijo una paciente. Nuestraexperienciaallíhasidodemuchaamabilidad, respeto y compasión: ‘Don Hilario, ¿cómo sigue?’, ‘Don Hilario,¿cómosesiente?’Elsiemprerespondebien,pero encasacuenta lassesionesquefaltan.
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